Маленький астраханец получил самое дорогое лекарство в мире
Мальчику из Астрахани с редким заболеванием ввели самое дорогое лекарство в мире
Четырехлетний Богдан из Астрахани получил одно из самых дорогих лекарств в мире для борьбы с редким генетическим заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна, от которого страдает с раннего детства. Заболевание, приводящее к прогрессирующей мышечной слабости, было диагностировано у мальчика федеральными специалистами, и его лечение стало возможным благодаря фонду помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра», основанному в 2021 году президентом России.
Фото: Freepik
Богдану ввели уникальный препарат «Элевидис», представляющий собой инновационное средство генозаместительной терапии. Препарат был включен в перечень фонда в мае 2024 года, и стоимость его превышает 290 тысяч рублей. В Астраханской области Богдан стал одним из трех пациентов, получающих дорогостоящее лечение по программе фонда. На сегодня фонд «Круг добра» оказывает помощь более 26 тысячам детей по России и обеспечивает около 450 пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна такими препаратами, как «Этеплирсен», «Аталурен», «Голодирсен» и «Вилтоларсен».
Как пояснили в астраханском министерстве здравоохранения, «Элевидис» вводится однократно и показал значительную эффективность при лечении детей в возрасте от 4 до 5 лет. Россия вошла в число первых стран, где это лекарство стало доступно для маленьких пациентов. Введение препарата Богдану состоялось 12 ноября в Научно-исследовательском институте педиатрии и детской хирургии имени академика Вельтищева.
Ранее в Астрахани сообщили о планах обновления лифтов в 2025 году. Также в центре города начали ремонт ливневой канализации.